МОСКВА, 7 июня 2023 г. Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представляет результаты pro bono исследования об отношении россиян к проблемам людей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Опрос проведен совместно с благотворительным фондом «Хрупкие люди».
«Болезнь хрустального человека» |
Во всем мире 6 мая отмечался День несовершенного остеогенеза. Это редкая генетическая болезнь, при которой не вырабатывается кальций, поэтому кости становятся хрупкими и ломкими. Таким людям нужно себя беречь, «как хрустальную вазу», поэтому их называют «хрустальными». О данном заболевании хорошо осведомлены 4% россиян, еще 53% что-то слышали о нем, а 43% услышали впервые в ходе опроса.
|
Чаще всего информацию о несовершенном остеогенезе россияне встречают в СМИ (68% от числа осведомленных), треть опрошенных видели объявления о сборах на помощь «хрустальным» людям (32%). Эти источники играют важнейшую роль в вопросах информированности граждан о данном заболевании, остальные звучат в ответах гораздо реже.
СМИ — универсальный источник, он занимает первое место во всех социально-демографических группах. Объявления о сборе помощи «хрустальным» людям чаще замечают женщины (37% vs. 23% мужчин), а также 25-34-летние (40%). Среди молодежи 18-24 лет, осведомленной о несовершенном остеогенезе, 17% отметили вариант «из профессионального опыта или рода деятельности», это в 2,4 раза чаще в сравнении со всеми осведомленными (7%).
Среда без барьеров |
Несовершенный остеогенез — не единственное заболевание опорно-двигательного аппарата, их множество. Особенность таких заболеваний в том, что они значительно влияют на возможность свободно передвигаться и являются фактором инвалидизации, а значит, снижают качество жизни, ограничивают возможности участия в жизни общества и самореализации человека. Исследование установило, что большая часть россиян за последний год встречала на улице, в общественных местах, на работе или учебе людей, которые передвигаются на инвалидной коляске (66%), каждый третий — не встречал (33%). Чем больше размер населенного пункта, тем чаще в нем встречаются люди, передвигающиеся на инвалидной коляске: в Москве и Санкт-Петербурге показатель достигает 76%, это в 1,4 раза больше, чем в сельской местности, — 59%.
Чем помочь? |
Государство реализует множество программ, направленных на социальную, медицинскую и иную помощь людям с ограниченными возможностями. Но эта помощь не всегда может компенсировать последствия заболеваний, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями здоровья, очень широк. Это касается и тех, кто имеет заболевания опорно-двигательного аппарата. Большая часть россиян согласны с тем, что семьям, в которых есть люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, требуется дополнительная помощь, помимо предусмотренной государством — 86%. Только 3% граждан считают, что дополнительная помощь не нужна, каждый десятый затруднился с ответом на этот вопрос.
Анализ ответов на открытый вопрос о том, какая именно помощь нужна таким семьям, позволил выделить шесть ключевых направлений:
- Материальная помощь (37% от числа тех, кто считает, что нужна дополнительная помощь) — повышение пенсий, пособий, финансовая поддержка.
- Доступная среда (36%) — условия для передвижения по улице, пандусы во всех зданиях, обустройство квартир, оборудованный общественный транспорт.
- Медицинская помощь (33%) — бесплатная медицина, патронаж, квалифицированные специалисты, операции, протезирование, медикаменты, помощь с дорогими лекарствами.
- Общественное участие (29%) — моральная поддержка, забота, внимание, уход, поддержка, любая помощь, помощь по дому, социализация, помощь в адаптации в обществе, организация досуга, помощь волонтеров и фондов.
- Реабилитация (28%) — реабилитационные центры, путевки в санаторий, тренажеры, гимнастика, бассейны, обеспечение колясками, коляски с электроприводами, специальное оборудование.
- Социальная поддержка (21%) — социальная помощь, льготы, соцработники, поддержка государства, помощь в трудоустройстве.
Среди названных направлений лидируют материальная помощь и доступная среда — то, что в большей степени влияет на независимость и самостоятельность людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Финансовая уверенность и возможность свободно передвигаться значительно повышают участие таких граждан в жизни общества и дают больше шансов на активную жизнь.
Далее следуют медицинская помощь, общественное участие и реабилитация. Если медико-реабилитационная помощь в данном случае выглядит очевидной, то тот факт, что треть говорит о важности общественного участия, заслуживает отдельного внимания. Это значит, что в общественном мнении есть понимание важности формирования не только безбарьерной, но и «принимающей» среды, способствующей социальной адаптации граждан с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
|
Государство решает |
Подавляющее большинство россиян (82%) ответственность за развитие программ помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата возлагают на государство. Это мнение разделяют граждане из всех социально-демографических групп. На втором месте — бизнес и крупные компании, их назвали более четверти опрошенных (28%), еще 18% указали на частных благотворителей. То есть в первую очередь «надежды» возлагаются на тех, кто обладает необходимыми ресурсами, прежде всего финансовыми. Реже в ответах звучат такие варианты, как «те, кто имеет нарушения опорно-двигательного аппарата, или их родственники» (10%) и «некоммерческие организации» (9%), то есть те, кто обладает «ресурсами инициативы». Пока потенциал третьего сектора по развитию программ помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата значительно уступает в общественном мнении государству и бизнесу.
|
Говоря о приоритетности в видах помощи людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, на первое место россияне поставили обеспечение этой группы людей необходимым оборудованием, лечением, реабилитацией (34%), на второе — создание доступной среды для передвижения (23%), в топ-3 вошло также создание возможностей для учебы и трудоустройства (22%). Еще 17% отметили вариант «дружелюбное, вежливое отношение со стороны окружающих», а каждый десятый указал на создание условий для занятий физкультурой, спортом (10%). Однако чаще всего наши сограждане говорили о том, что люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются во всем перечисленном — 44%.
«Трудно переоценить значимость данных, полученных в результате опроса ВЦИОМ. Это чрезвычайно важный материал для анализа текущей ситуации и определения стратегии дальнейшей работы Фонда, цель которой — полноценная и счастливая жизнь наших подопечных в обществе. Полученные показатели дают объективное представление о важных для людей с двигательной инвалидностью изменениях в обществе, которые раньше мы могли оценивать лишь субъективно. Выявленные значения общественного мнения могут иметь широкое применение, создавая долговременный эффект уже самим фактом проведенного исследования, влияющим на длительные позитивные изменения, эволюцию качества жизни людей с инвалидностью в нашей стране».
Принято считать, что россияне сдержанны в проявлении эмпатии к инвалидам и людям, страдающим редкими заболеваниями. Но ситуация меняется. Россияне в целом за то, чтобы оказывать всестороннюю помощь, которая не ограничивается только медицинскими мероприятиями. Да, проблемы с доступностью диагностики и лечения остаются — ответственность за решение этой проблемы возлагается на государство. Но не менее важна и роль общественных организаций и гражданских инициатив по привлечению внимания к редким заболеваниям и достижению улучшения ситуации прежде всего с точки зрения социальной поддержки.