Аналитический доклад

ВЦИОМ и Фонд борьбы с лейкемией

МОСКВА, 4 февраля 2021 г. Всероссийский центр изучения общественного мнения и Фонд борьбы с лейкемией представляют результаты исследования о том, что россияне знают об онкологических заболеваниях кроветворной системы и донорстве костного мозга, наиболее распространенных в этой связи стереотипах, а также отношении к донорам костного мозга и готовности выступить в таком статусе.

• Большинство россиян (68%) имеют представление о раке крови, которое, однако, чаще всего выстраивается вокруг ассоциаций с данным заболеванием как тяжелым, страшным, опасным и зачастую неизлечимым. Последовательное знание о причинах, сути заболевания и способах его лечения распространено в гораздо меньшей степени.
• Причины возникновения рака крови в представлении россиян чаще носят субъективный характер: плохая наследственность (33%), неправильный образ жизни (17%), хромосомные мутации (14%), психологическое состояние (3%). Роль внешних факторов также упоминается, однако существенно реже. Наряду с этим каждый четвертый полагает, что единственной причины у данного заболевания нет.
• Россияне в целом не склонны верить распространенным стереотипам и мифам о раке крови, за исключением массового убеждения в снижении шансов на благополучный исход лечения с ростом возраста больного.
• Почти у половины опрошенных отсутствует какое-либо представление о донорстве костного мозга (46%), в особенности среди представителей молодежной аудитории 18-34 лет. Похожая тенденция воспроизводится и в вопросе о наличии/достаточности информационной повестки в СМИ по заболеваемости лейкозами — 76% считают, что она недостаточная или вовсе отсутствует. Среди молодежи эта доля выше — 86% среди 18-24-летних и 82% среди 25-34-летних.
• На этом фоне мифы о донорстве костного мозга распространены довольно широко (в особенности среди жителей сёл), хотя при разговоре о заболевании рака крови россияне скорее не склонны верить мифам. Важно также, что молодежь в меньшей степени подвержена влиянию мифов о донорстве костного мозга, несмотря на низкую информированность в данном вопросе и склонности чаще других испытывать тревогу и страх за тех, кто решился на данную процедуру.
• Декларируемую готовность выступить донором костного мозга сегодня можно считать условно средней. Группа потенциальных доноров среди россиян составила 39%. Ее ядро формируют представители возрастных групп 25-34 лет (42%) и 35-44 лет (50%). Чаще других не готовы решиться на донорство молодежь 18-24 лет (57%) и пожилые люди (64%).

Рак крови входит в число социально значимых заболеваний. Злокачественные опухоли кроветворной и лимфоидной тканей (лейкозы и лимфомы) составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований и входят в число шести самых частых видов злокачественных заболеваний[1] . Вместе с тем точная статистика по количеству больных в России отсутствует, но специалисты сходятся во мнении, что в год лейкозами заболевают около 30 тыс. человек[2].

Довольно часто пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется трансплантация костного мозга, однако потребность в ней в России у взрослых удовлетворена лишь на 30%. Недоступность трансплантации костного мозга связана с недостатком гематологов, клиник, в которых можно ее получить, с недостаточным размером российского регистра потенциальных доноров костного мозга и отчасти с отношением самого населения.

В связи с этим особое значение приобретает информированность населения о данном виде заболевания, методах лечения, а также распространенность социальных стереотипов. Зачастую население не имеет четкого представления ни о течении болезни, ни о методах ее лечения. Больные же нередко предпочитают не говорить о своем диагнозе родным и близким, стесняются задавать вопросы специалистам, склонны «табуировать» тему раковых заболеваний. Все это негативно сказывается на отношении общества к проблеме рака крови и ее «принятии», что может помешать вовремя обратиться к специалисту, поставить диагноз, провести своевременное и эффективное лечение. Причем важно не просто знать о такого рода проблемах, но и изучать их — фиксировать степень информированности, распространенность и локализацию стереотипов и предубеждений, причины их возникновения и т.п. Социологические исследования в этом плане представляют эффективный инструмент, поскольку позволяют уловить настроение, состояние общества, тем самым предоставляя возможность корректировать действия, направленные на профилактику заболеваний и борьбу с их мифологизацией.

«Социально значимые заболевания, к числу которых относятся и онкологические заболевания кроветворной системы, необходимо изучать всесторонне. В частности, с помощью социологических исследований, которые помогают диагностировать состояние общества и выявлять проблемы, требующие неотложного “вскрытия и лечения”. Объективная картина помогает лучше понимать и чувствовать настроения людей, позволяет фокусироваться на решении наиболее острых и насущных задач, более чётко выстраивать, оценивать и корректировать эффективность информационных кампаний, направленных на профилактику социально значимых заболеваний и борьбу с их мифологизацией. Чем выше уровень информированности общества о раке крови и связанных с ним проблемах, тем больше шансов у каждого больного с лейкозом или лимфомой получить качественное и эффективное лечение и выйти из борьбы с болезнью победителем».

Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией

1. Что мы знаем о «раке крови»?

Общий уровень информированности о раке крови, с одной стороны, можно назвать высоким, поскольку 68% россиян владеют какой-либо информацией об этой болезни (рис. 1). С другой стороны, чаще всего эта информация связана с представлениями о ее трудноизлечимости, тяжести (33%) или, более того, безвыходности и вероятной предрешенности смертельного исхода в случае заболевания (13%) (рис. 1).

«То, что такое количество россиян в целом имеет представление о злокачественных новообразованиях кроветворной системы, конечно, положительный аспект. С другой стороны, почти каждый пятый опрошенный вообще не слышал об этой проблеме. Это вполне объяснимо, ведь многие люди за всю жизнь просто не сталкиваются с врачами. Хотя, на мой взгляд, в современном мире доступности информации и социальных сетей сложно ни разу не услышать о том, что злокачественные новообразования затрагивают и кроветворную систему в том числе».

Михаил Фоминых, к. м. н., онкогематолог

Более конкретные представления, к примеру, о происхождении болезни, методах и возможностях лечения встречаются гораздо реже. Так, о заражении/поражении клеток крови в результате заболевания или, конкретнее, о поражении костного мозга знают 4% и 5% опрошенных соответственно. А о том, что рак крови лечится посредством химиотерапии, пересадки костного мозга или переливания крови, упоминают лишь 2% россиян.

Наряду с этим значительна доля тех, кто не владеет никакой информацией о данном заболевании или не смог ничего вспомнить о нем (15% и 17% соответственно). Причем среди неинформированных гораздо чаще встречается молодежь 18-24 лет (29%). Таким образом, можно говорить о том, что «на слуху» лишь общая и в основном пугающая информация о раке крови, а последовательное знание о причинах, сути заболевания и способах/возможностях лечения скорее отсутствует.

Рис. 1. Скажите, пожалуйста, Вы слышали или не слышали что-либо о раке крови, или иначе лейкозе, лейкемии? Если да, то что именно? (открытый вопрос, до 5-ти ответов, % от всех опрошенных^[3])

Данный тезис частично подтверждается и при ответах на вопрос о причинах заболеваемости раком крови (рис. 2). Несмотря на то, что треть россиян солидарны во мнении, что чаще всего рак крови возникает из-за плохой наследственности (33%), единое представление о причинах данного заболевания скорее отсутствует. Так, почти каждый четвертый полагает, что точную причину заболевания назвать сложно (24%), и еще 13% не смогли выбрать из всего представленного списка ни один из пунктов, который, на их взгляд, мог бы спровоцировать рак крови.

Рис. 2. Рак крови, или лейкоз, лейкемия — это названия группы злокачественных заболеваний кроветворной системы. Скажите, пожалуйста, как Вам кажется, из-за чего возникает рак крови? (закрытый вопрос, любое число ответов, % от всех опрошенных)

Перечисленные причины, несмотря на их разнообразие, можно объединить в две группы: 1) причины, непосредственно связанные с субъектом болезни — наследственностью, генной предрасположенностью, генетическими сбоями, здоровьем, психологическим состоянием, образом жизни; 2) причины, связанные с воздействием на субъекта, — всякого рода облучения, излучения, воздействие вредных привычек, питания и т.п. Важно отметить, что о первой группе причин говорят чаще, из чего можно предположить, что происхождение рака крови понимается в обществе как нечто имеющее скорее внутренние и во многом индивидуальные причины, нежели как следствие воздействия внешних факторов, хотя и у этой точки зрения достаточно сторонников.

«К сожалению, даже специалисты не имеют однозначных ответов на вопрос о причинах возникновения ‘’рака крови’’. Существуют определенные факторы риска: наследственность, неправильный образ жизни, работа с химическими веществами, радиация, мутации, курение и т. д. Данные опроса показывают, что люди хорошо осведомлены о влиянии наследственности на развитие злокачественных новообразований. Довольно многие в качестве причины указали на мутации».

Михаил Фоминых, к. м. н., онкогематолог

2. Где мифы и где реальность?

На фоне довольно мозаичной и во многом поверхностной структуры знаний россиян о раке крови особый интерес представляет то, насколько распространены в обществе стереотипы о данном заболевании (рис. 3). В этой связи можно выделить несколько их групп. К первой относятся представления, которые не поддерживаются абсолютным большинством россиян, а именно мифы о том, что раком крови болеют только дети (91%), что данное заболевание легко лечится (88%) или лечится посредством духовных практик (83%), а также миф о заразности рака крови (89%). Это частично перекликается с ранее представленными данными о том, что рак крови чаще всего ассоциируется у россиян со сложностью лечения и тяжелым течением болезни.

«Отрадно, что значительная часть существующих стереотипов не поддерживается абсолютным большинством респондентов. Подавляющее большинство опрошенных согласно, что “раком крови’’ болеют не только дети, и знают, что “рак крови’’ не лечится быстро, им нельзя заразиться от пациента, а духовные практики никак не помогут его вылечить. Однако далее мы сталкиваемся с парадоксом: то, что “рак крови’’ нельзя вылечить с помощью духовных практик, знают практически все, при этом лишь 2% опрошенных знают о методах его лечения — химиотерапии, трансплантации костного мозга и переливании крови.

Михаил Фоминых, к. м. н., онкогематолог

В следующую группу стоит отнести стереотипы о влиянии рака крови на детородную функцию. Один из них связан с тем, что вследствие заболевания лейкемией человек не сможет иметь детей, а второй — с тем, что заболевание раком крови в ходе беременности скажется на здоровье будущего ребенка. Несмотря на то, что обе точки зрения чаще не поддерживаются нашими согражданами, у них имеются и сторонники — первого суждения придерживаются 14% опрошенных, среди которых относительно чаще можно встретить респондентов в возрасте 45-59 лет (17%) и старше 60 лет (19%), не имеющих специального образования (22%) и жителей сёл (20%). Второе суждение распространено среди 26% россиян, особенно в группах молодежи 18-24 лет (33%), пожилых людей старше 60 лет (33%), а также среди респондентов без высшего образования и жителей небольших населенных пунктов. Как видим, специфика групп сторонников указанных мнений в целом похожа.

В третью группу стоит отнести убеждения о том, что рак крови делает жизнь человека неполноценной, сказывается на его активности или вовсе не лечится. Первого мнения придерживается каждый пятый (20%), второго — уже практически каждый третий (31%). Среди сторонников обоих суждений доминируют пожилые люди в возрасте старше 60 лет (27% и 39% соответственно), а также жители небольших населенных пунктов и сёл.

Отдельно рассмотрим представление о том, что лечение рака крови полностью оплачивается государством. С ним согласен практически каждый четвертый (24%), чаще пожилые респонденты (34%), а также жители сёл (28%) и те, кто оценивает свое материальное положение как хорошее (27%). Здесь необходимо пояснить, что в государственные квоты входят все поддерживающие препараты и препараты для химиотерапии. Проблема финансирования касается только поиска и активации донора для проведения трансплантации костного мозга (сама процедура трансплантации также полностью оплачивается из госбюджета)[1]. Тем не менее, как показывает опрос, проблема проецируется и на представления о финансировании лечения больных лейкозом в целом.

Рис. 3. Сейчас я зачитаю несколько суждений о раке крови. А Вы ответьте, пожалуйста, Вы скорее согласны с ними или скорее не согласны… (закрытый вопрос, один ответ, % от всех опрошенных)

Наиболее распространенным оказалось убеждение в том, что рак крови плохо поддается лечению во взрослом возрасте. Это мнение поддержали 61% россиян, среди которых относительно чаще встречались респонденты в возрасте от 45 до 59 лет (65%).

«Здесь крайне важно понимать, что речь идет о довольно разношерстной группе болезней: острых лейкозах, хронических лейкозах, лимфомах. И очень многое зависит от вида заболевания, стадии, на которой оно было диагностировано, ряда различных маркеров для каждого пациента и возможностей лечения. Поэтому нельзя однозначно говорить о том, насколько низки или высоки шансы на излечение. Например, в случае с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) — одним из немногих злокачественных онкологических заболеваний, хорошо поддающихся контролю и лечению, — в определенных случаях можно говорить об излечении. В других ситуациях вопросы возникают даже у специалистов».

Михаил Фоминых, к. м. н., онкогематолог

3. О донорстве костного мозга: информированность и сила стереотипов

Хотя стереотипы о раке крови относительно чаще характерны для старших возрастных групп, в вопросе о донорстве костного мозга мы видим скорее обратную тенденцию. Однако сначала отметим, что специфика информированности о донорстве костного мозга примерно такая же, как и в случае с информированностью о заболевании рака крови: на слуху общая информация, распространенная фрагментарно в относительно небольших группах. Единой ассоциации с донорством костного мозга не выделяется (рис. 4). Причем доля не знающих или затрудняющихся говорить об этом довольно велика и в совокупности составляет почти половину опрошенных (46%). Относительно чаще признается в том, что ничего не знает о донорстве костного мозга, молодежь в возрасте от 18 до 24 лет (49%) и от 25 до 34 лет (39%).

Рис. 4. Скажите, пожалуйста, Вы слышали или не слышали что-либо о донорстве костного мозга? Если да, то что именно?^[1] (открытый вопрос, до 3-х ответов, % от всех опрошенных)

Эту же тенденцию мы видим и в вопросе о достаточности внимания СМИ к теме донорства костного мозга (рис. 5). То есть молодежь не просто признается в собственном незнании, но и чаще других замечает отсутствие информационной повестки в СМИ по указанной теме.

Рис. 5. Как Вы считаете, средства массовой информации уделяют достаточно или недостаточно внимания теме донорства костного мозга? (закрытый вопрос, один ответ, %)

Интересна в этой связи и массовая неготовность наиболее молодой части населения выступать в качестве доноров костного мозга (57% в группе от 18 до 24 лет) наряду с наиболее пожилой группой россиян (64%) (рис. 6).

Рис. 6. Скажите, пожалуйста, лично Вы готовы или не готовы стать донором костного мозга?^[1] (закрытый вопрос, один ответ, %)

Но если во втором случае сам возраст может стать барьером на пути к донорству, то в случае с молодежью неготовность вполне может объясняться низкой погруженностью в тему и распространением на этом фоне различного рода стереотипов о донорстве. Косвенно это подтверждается и данными вопроса о чувствах, испытываемых к людям, которые хотели бы стать донорами. В целом семантическое ядро носит позитивную окраску — это в первую очередь уважение (43%) и одобрение (29%) (рис. 7). Однако о страхе и тревоге в этой связи чаще говорят именно представители 18-24-летней молодежи (26%), и снова наряду с теми, кто старше 60 лет (26%).

Рис. 7. Если Вы узнаете, что Ваш близкий друг, родственник хочет стать донором костного мозга, то какие чувства, эмоции это у Вас вызовет в первую очередь? (закрытый вопрос, до двух ответов, % от всех опрошенных)

Страх и тревога в дополнение к низкой информированности вполне способны рождать различные мифы и стереотипы в молодежной среде относительно донорства. Посмотрим, так ли это. По итогам исследования данная гипотеза не нашла подтверждения. Представители молодежной аудитории 18-24 лет, наоборот, чаще не поддерживали нижеприведенные суждения о донорстве костного мозга (рис. 8). Это позволяет заключить, что наиболее вероятными факторами, провоцирующими нежелание молодежи вовлекаться в донорство костного мозга, являются низкая информированность об этой процедуре и декларируемые эмоции страха и тревоги за тех, кто соглашается стать донором.

Упомянутые стереотипы о донорстве костного мозга больше всего распространены среди жителей сёл, где процент поддерживающих представленные суждения оказался выше, чем в среднем по выборке.

Рис. 8. Сейчас я зачитаю несколько суждений о донорстве костного мозга. Вы скорее согласны или скорее не согласны с тем, что… (закрытый вопрос, один ответ, % от тех, кто выбрал ответ «скорее согласен»)